¿Sabes qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica?

CANCÚN, QRoo, 21 de junio de 2024.- Este viernes se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una fecha destinada a sensibilizar a la población sobre esta grave enfermedad neurodegenerativa y a apoyar los esfuerzos de investigación que buscan encontrar tratamientos y, eventualmente, una cura.

La ELA, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig, es una condición que afecta las células nerviosas del cerebro y la médula espinal, provocando una pérdida progresiva del control muscular. Esto resulta en debilidad muscular, pérdida de movilidad, dificultad para hablar, tragar y, finalmente, respirar.

Actualmente, no existe una cura para la ELA y los tratamientos disponibles sólo pueden aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida de los afectados.

De acuerdo con datos del gobierno federal, una de cada 20 mil personas en el mundo es diagnosticada con ELA y se calcula que en México hay 6 mil casos de ELA diagnosticados.

Por lo tanto, diversas organizaciones y asociaciones, junto con autoridades de salud, han organizado actividades para el Día Mundial de la ELA.

Estas incluyen campañas de información y sensibilización, eventos de recaudación de fondos para la investigación y apoyo a pacientes, así como conferencias y talleres destinados a educar al público sobre los avances científicos y las necesidades de los afectados por la enfermedad.

Ejemplo de ello fue el movimiento en redes #IceBucketChallenge (balde de agua fría) el cual este año cumple 10 años de hacerse viral y con el cual se conmemoraba a las personas discapacitadas con esta enfermedad.

Este año la organización ELA en nuestro país invitó a sumarse a la conmemoración con cubetas de papel picado de colores a fin de evitar el desperdicio de agua, y pidió compartir sus videos e invitar a otros para darle visibilidad a la enfermedad, así como a donar para seguir ayudando a pacientes y familiares. Hasta el momento se desconoce cuáles son las causas de la ELA.

En el 95 por ciento de los casos la ELA es esporádica y un cinco por ciento es hereditaria. Los primeros síntomas de esta enfermedad pueden ser: dificultad para caminar o realizar las actividades diarias, tropiezos y caídas, debilidad o torpeza en piernas, brazos o manos, balbuceo o dificultad al tragar, calambres o fasciculaciones musculares y dificultad para sostener la cabeza o mantener una postura correcta.

De acuerdo con estudios estadísticos sobre la enfermedad un paciente con ELA vive de dos a cinco años a partir del momento del diagnóstico, pero esta enfermedad es variable y muchos pacientes llevan una vida de calidad durante años.

El 20 por ciento de los pacientes viven cinco años o más, el 10 por ciento más de 10 años y el cinco por ciento vivirá 20 años.