Vivir con autismo es aventura de inclusión

Quinta y última entrega

GUADALAJARA, Jal; 09 de noviembre de 2018.- Después de ser rechazados en una o más escuelas, de acudir con diversos especialistas para obtener un diagnóstico que a veces tarda años en llegar, los padres de familia de niños con espectro autista a veces están a punto de tirar la toalla por falta de respuestas, por falta de apoyo, por lo que esperan que ahora que en Jalisco hay una Ley para la atención integral reciban el acompañamiento que tanto necesitan, como explica Laura Delgado Flores, mamá de Alan, de 13 años.

“Que nos den la facilidad, descuentos, o cosas como terapias, natación, o cosas que les ayuden a ellos, o nos ayuden a nosotros con herramientas para que mejore, y más adaptación también en las escuelas, porque en las escuelas es mucho batallar porque no nos los entienden, nos los tachan como niños problemáticos y sí se frustra uno mucho”.

Acceso a un deporte, artes, música, danza, terapias alternativas para mejorar su condición y que esto no sea tan caro, es lo que piden estas mamás para que sus hijos tengan más oportunidades de llevar una vida normal.

Cuando un niño vive con la condición del espectro autista toda la familia requiere terapia, a algunos padres les cuesta aceptar el diagnóstico y carecen de herramientas, tampoco están preparados para los muchos prejuicios que ejerce la sociedad sobre ellos y la educación que supuestamente deberían darle a sus hijos, así lo comentó Isabel Barajas, mamá de Alexis de 10, una pequeña con diagnóstico de Síndrome de Asperger.

“Apoyo emocional para uno como papá, para los niños, que estén en constante terapia, que nos abran las puertas porque es muy cansado estar tocando puertas, sí te ayudan, pero te dan largas, que nos apoyen”.

Todos los niños de México y de Jalisco, sin importar su condición de salud o intelectual, tienen derecho a una educación inclusiva, por lo que con la nueva Ley de Atención a personas con Espectro Autista cumplirán una meta buscada hace mucho tiempo, afirmó el presidente de la Comisión Estatal de los Derechos Humanos, Alfonso Hernández Barrón.

“Definitivamente no se está haciendo lo suficiente, hay importantes esfuerzos por parte de la Secretaría de Educación Pública, por ejemplo, la Secretaría de Educación Jalisco, sin embargo todavía falta generar mayor toma de conciencia entre las y los docentes y entre la propia comunidad, por ejemplo tenemos la política pública de los centros de atención múltiple, que desafortunadamente no reciben el apoyo, el respaldo de las comunidades escolares, y que los ven como un espacio al que envían al niño o a la niña que tiene algún tipo de discapacidad, cuando de lo que se trata es de fomentar modelos de educación inclusiva, que permitan la integración plena y el ejercicio de derechos y libertades fundamentales”.

El diagnóstico temprano realizado por especialistas en caso de Autismo y Asperger es fundamental para ayudar al niño y su familia a manejar esa condición y garantizar un sano desarrollo, de este modo el pequeño llevará una vida normal, podrá estudiar, trabajar, tener familia, afirmó la Directora del Laboratorio de Psicología y Educación Especial del Centro Universitario de Ciencias de la Salud, María de los Dolores Valadez Sierra.

“Tiene que ver el diagnóstico, porque si nosotros no hemos diagnosticado bien, ¿cómo estamos interviniendo?, no el diagnóstico como etiqueta, ni el diagnóstico como segregación, sino el diagnóstico donde estoy viendo cuáles son las condiciones en las que se encuentra el niño, cognitiva, socialmente, afectivamente, emocionalmente, escolarmente, para que entonces con ese perfil que yo arme del niño pueda entonces delinear cuál es la estrategia de intervención educativa”.

Este Laboratorio de la Universidad de Guadalajara fue creado para que los estudiantes de la carrera de Psicología pudieran realizar sus prácticas, sin embargo, sus terapias para casos como problemas de aprendizaje, de lenguaje, autismo, asperger y altas capacidades han generado extraordinarios resultados, al grado que pequeños que llegaron sin interactuar con absolutamente nadie, con el paso de los años ya sonríen, juegan, platican, saludan y se divierten, lo que es un verdadero logro para muchos niños con estas condiciones.

Sin duda falta mucho por avanzar en este tema, la Ley apenas tiene unos días de aprobada y es un triunfo en la meta de la inclusión, sin embargo mientras como sociedad sigamos generando prejuicios contra quienes son diferentes, no habrá herramienta jurídica que alcance.

Los niños, jóvenes y adultos Asperger y Autistas son únicos, fuera de lo convencional, retadores, brillantes, espontáneos y honestos, difíciles de entender a veces, pero más que vulnerables, o discapacitados, son seres que requieren y exigen amor y comprensión en esta increíble aventura de vivir con Autismo.