Lupus, una ola rara e invisible

CIUDAD DE MÉXICO, 4 de marzo de 2024.- Hablemos de rarezas. ¿Qué es ser rara? De acuerdo con la Ley General de Salud en su artículo 224 Bis, las enfermedades raras, también conocidas como huérfanas, son aquellas que tienen una prevalencia no mayor a 5 personas por cada 10 mil habitantes. Generalmente, son graves, crónicas y degenerativas. Y, además, quienes viven con ellas presentan síntomas diversos que cambian de una persona a otra.  

Yo También informó en su portal que para Maritza, quien vive en Tuxtla Gutiérrez, Chiapas y ha tenido que explicar a muchos médicos las características de su enfermedad, la rareza es algo cotidiano. Lo mismo para Linda, de Oaxaca, que es acosada en su trabajo por olvidar súbitamente todo, como si una nube le pasara por la cabeza. Para ella, la rareza es lo normal, sus compañeros piensan que es la rara, la que miente, la que suele inventar que le duele el cuerpo. Yo también, como ellas y como miles compañeras más, pasé de la etapa de rareza a la acción.

Ser rara, en el mundo lúpico, es la cotidianidad: se es rara cuando una mancha rojiza casi morada se postra en nuestros rostros y brazos y va recorriendo partes de la piel. Es justo ahí cuando la gente cree que además de rara, eres contagiosa. Se es rara cuando por alguna razón no te puedes mover, te es imposible abrir la rosca de un refresco, apretar las teclas de la computadora o mover las llaves para abrir la puerta de tu casa. 

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